Bárbara Lemos
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A NOSSA FAMÍLIA (im)PERFEITA

A NOSSA FAMÍLIA (im)PERFEITA

Há dias difíceis nesta nossa caminhada…

Dias em que pomos em causa toda a nossa força e questionamos o porquê? Porquê a mim? Porquê à minha família?

Não é fácil gerir todas as emoções… parece que de um momento para o outro o mundo se virou contra nós! Tantos problemas de saúde… E nesses momentos choro muito, choramos muito, mas rapidamente percebemos que temos de seguir em frente. E basta olhar para o sorriso das nossas princesas para ganhar a força que precisamos… não imaginam o quanto tenho aprendido com elas!

Na verdade, acho que renasci no dia em que me tornei mãe, acho que conheci o meu verdadeiro eu e a minha verdadeira vocação: ser mãe.

 

Desde que engravidei que sonhei tanto com o momento de ter a minha bebé nos meus braços. A minha primeira gravidez não foi fácil, com muitas dores e enjoos, um parto difícil, 36 horas na sala de partos em indução mas que acabou por ter de ser cesariana, e mesmo na cesariana puxada com ventosas.. foi uma sensação assustadora, a força que faziam, mas assim que nasceu esqueci por completo o quanto sofri. Nasceu uma menina linda, mas com um dos olhinhos totalmente fechado. Aos 5 dias de vida foi diagnosticado o problema, um síndrome de Marcus Gunn e uma ptose palpebral congénita. Lembro-me de chegar a casa e de me meter debaixo do chuveiro e chorar muito… não sabia as implicações que teria, não sabia se iria afetar a nível cognitivo, não sabia se iria passar. As dúvidas e incertezas eram muitas mas não havia nada que pudesse fazer no imediato, apenas continuar a amar a minha bebé. Não foi fácil nos primeiros tempos ouvir todos os comentários que se geravam em volta do olhinho fechado. Ouvia comentários maldosos de pessoas da família, de amigos e de desconhecidos. Sinceramente, eu acho que as pessoas muitas vezes não medem as palavras, não pensam no que dizem. Sofri muito, sofri mesmo. Não por ter uma filha com um olhinho fechado mas sim por perceber o que a minha filha iria passar ao longo da vida. Desculpem-me mas há pessoas despidas de sentimentos, só pode… Desde cedo que tentamos explicar à Kika o que ela tinha no olho, e se achavamos que ia ser difícil, a minha filha conseguiu supreender-me uma vez mais com  naturalidade com que encarou e encara o problema. Continua a ser constantemente vigiada por médicos da especialidade e está a evoluir super bem mas provavelmente várias cirurgias irão acontecer, vamos ver…

 

Tinha a Frederica 2 anos quando engravidei novamente. Foi o primeiro momento de felicidade que tive em algum tempo, precisamente 8 meses após perder o meu pai. E o que pensava que ia ser um momento bom na minha vida acabou por ser uma das fases mais complicadas. Muitos enjoos e dores novamente que culminaram numa apendicite às 10 semanas de gestação tendo de ser operada. Ao mesmo tempo, apesar da felicidade inicial do Ricky com a gravidez da nossa segunda filha, o entusiasmo tinha passado, estava estranho, distante, praticamente não trabalhava, só queria dormir, enfim, uma fase muito difícil. Eu juro que o que pensei foi que ele não estivesse a aceitar a gravidez, não via outra explicação. Mas havia… e não era boa. O Ricardo foi internado no dia seguinte a me ter “abandonado” nas urgências da maternidade para ser operada ao apêndice; não sabia escrever, não se lembrava onde morava, não conseguia fazer uma coisa simples como apertar o relógio, entre muitas outras coisas.. Passou pela suspeita de drogas, tumor no cérebro, esclerose múltipla e finalmente, já com cerca de 13 dias de internamento e muitos exames depois chegamos ao diagnóstico chegamos ao diagnóstico: síndrome de Susac. Algo muito raro, com tratamentos agressivos (à base de corticoides e ciclofosfamida, que na pratica é quimioterapia) e que se trata de uma doença autoimune e como tal, que pode ter uma recaída a qualquer momento. Foram então 6 meses de tratamentos; na prática terminou as sessões de quimio e corticóides 1 mês antes da nossa bebé nascer. Ainda faz medicação oral, estando previsto deixar em breve, mas o medo de um recaída está sempre presente. Já vos aconteceu esquecerem-se por exemplo de fazer um determinado recado? Pois, no caso do Ricky um simples esquecimento pode ser mesmo isso, um esquecimento, ou então o regresso da doença. Acreditem que não é fácil quando alguém lhe chama preguiçoso ou quando alguém reclama com ele porque se esqueceu de algo ou porque simplesmente está cansado. As pessoas não têm noção daquilo que ele tem passado, não mesmo.  E sei que lhe custa muito perceber que muitas vezes é julgado de certa maneira, sem ter culpa nenhuma (mas um dia falarei sobre isto). O Ricky tem de viver com isto toda a vida, mas uma coisa ele não se precisa de preocupar, estarei sempre do lado dele, para colmatar todos os esquecimentos e para o apoiar, incondicionalmente.

 

Nasce então a nossa segunda filha, em Dezembro de 2015. Antes disso, e depois da apendicite, ainda fui internada às 31 semanas com dores intensas, mas de resto parecia tudo bem. O parto foi também cesariana mas correu super bem, a Rafaela nasceu muito bem, sem qualquer intercorrência. Não vou nunca esquecer a imagem que vi quando saí do bloco de partos: o Ricky com as nossas 2 meninas no colo, foi LINDO… O 1º mês correu super bem até que comecei a perceber que algo não estava bem e aí vem a parte da história que vocês ja conhecem. Lutei muito para conseguir que acreditassem em mim, foram bem mais que 10 médicos que consultei e que viram a minha bebé e me chamavam maluca. Não foi fácil lidar com esta frustação, o querer ajudar a minha bebé e ninguém acreditar em mim! Mas consegui… infelizmente eu tinha razão mas o mais importante eu tinha conseguido, poder ajudar a minha bebé. Neste momento estamos super focados em tentar proporcionar todas as terapias à nossa filha, poder ajuda-la a ter uma vida o mais independente possível mas não é fácil. Infelizmente todas as terapias são muito caras e isso faz com que sozinhos não consigamos proporcionar tudo à nossa filha. Graças à ajuda de mais de 400 pessoas conseguimos juntar dinheiro para proporcionar muitas terapias e não imaginam a gratidão que sentimos. É um sentimento terrível querer ajudar um filho e não ter dinheiro para isso, é uma frustração gigante (num próximo texto falarei sobre isto).

 

E pronto.. mais um desabafo meu… são problemas a mais para uma família só… há quem diga que devia ir à bruxa… eu sinceramente não sei o que podemos fazer para contrariar esta tendência. Já toda a gente sabe que eu digo que a próxima sou eu, sou a única que falta na nossa família…

Não é fácil, não estamos programados de todo para este tipo de situação. Se choro? Choro muito… Se estou revoltada? Muito… Mas nunca fui de baixar os braços e não é agora que irei fazer. Se sou feliz? SOU MUITO FELIZ… Mesmo com todos estes problemas, temos o mais importante, a nossa união, o nosso amor, a nossa família…

Quem me conhece sabe perfeitamente o valor que a minha família tem para mim e desde cedo sempre tive o sonho de construir a minha própria família e de ser mãe.  Sonhamos todos com a vida perfeita, a família perfeita mas a vida prega-nos partidas. A vida perfeita não a tenho… mas tenho sim a família perfeita! 

 

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