Angariação de Fundos Rafinha, a nossa princesa sorridente

Após meses em terapias diárias, e estando perto de completar 3 anos de idade, chegou a altura de arriscar e programar um ciclo de reabilitação mais intensivo. Infelizmente, na nossa cidade não temos este tipo de oferta e tudo o que existe nas outras cidades é a nível particular, sem qualquer apoio do estado e com custos exorbitantes. E agora? Não temos dinheiro para fazer tudo pela nossa bebé… o que podemos fazer? Dói muito estar dependente do dinheiro para poder ajudar a nossa filha!

Surge então a nossa angariação de fundos através do Facebook. Não foi uma decisão fácil avançar com esta exposição tão mediática e expor assim a nossa filha. No entanto, não tínhamos outra solução, não podíamos desistir… vamos ver como vai correr… e aqui está ela:

“A Rafaela é uma menina maravilhosa que nasceu em Dezembro de 2015, depois de uma gravidez planeada, desejada e sempre vigiada medicamente. Nada previa que a Rafa teria um problema de saúde do nível neurológico e que teria um sem número de implicações na vida dela. Apesar de ainda em exames e consultas para percebermos o que realmente se passou, está diagnosticado uma Leucomalácia Periventricular e uma Encefalopatia Epiletica Mioclónica de causa desconhecida, associado a baixa visão. Foi-nos dito que a nossa filha nunca se ia sentar, gatinhar, andar, falar, etc etc.. inclusive passamos pelas terríveis experiências de ouvirmos por um lado uma médica a dizer que a nossa filha ia ser como um vegetal e por outro de ouvir de outro médico que o problema da nossa filha era uma doença em que não iria passar dos 2 anos de vida!! Neste momento, felizmente a nossa princesa já anda (com muitas limitações ainda e muitas quedas à mistura), mas a nível da visão e fala ainda está muito comprometida assim como a nível cognitivo.

Desde o nascimento, além da medicação que faz (cerca de 8 comprimidos por dia), faz também um sem número de terapias e é vigiada em diversas especialidades. Faz fisioterapia até 4x por semana, terapia ocupacional 2x, método padovan 2x, terapia da fala 1x, hidroterapia 1x e ainda tem acompanhamento especializado no colégio (além de todo o trabalho que fazemos em casa). É seguida atualmente na pediatria, neuropediatria, consulta do sono, oftalmologia pediátrica, medicina física e reabilitação, otorrinolaringologia e genética. Infelizmente, muitos destes tratamentos, consultas, exames e medicação são a título privado, o que faz com que os gastos mensais sejam muito elevados e com tendência a subir cada vez mais.

Neste momento precisamos de angariar dinheiro para podermos oferecer à Rafinha um programa de reabilitação intensiva numa clínica especializada em Braga (CHS-CEI, www.chs.com.pt) agora no mês de Setembro e que infelizmente não é comparticipada pelo Estado e é muito dispendiosa. O enfoque deste ciclo intensivo baseia-se nos princípios da neuroplasticidade no sentido de potenciar a recuperação das capacidades comprometidas. Será desenvolvido um trabalho de reabilitação intensivo com a duração de 4 a 6 semanas, e serão 7 horas de trabalho diárias distribuídas pelas valências de fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional e ozonoterapia (com diversos métodos de estimulação).

Precisamos da ajuda de todos. Este programa de reabilitação tem um custo estimado que pode variar entre os 4100 e os 6150 euros, dependendo do número de semanas que lá estiver (entre 4 a 6 semanas), sem contar com estadias e deslocações. Este será a primeira de várias terapias intensivas que a nossa Rafa terá pela frente.

Quem nos conhece sabe que temos feito tudo ao nosso alcance para ajudar a nossa pequenina. Estamos desde há cerca de 1 ano a reunir tampinhas de plástico e caricas de metal e, apesar de já termos mais de 3 garagens totalmente lotadas, infelizmente ainda não temos suficientes para enviar para a empresa de reciclagem e ficarão para um próximo programa intensivo, que idealmente será realizado em Abril de 2019. Continuaremos sempre a receber as tampinhas e quem quiser pode ajudar-nos dessa forma, estamos muito gratos por toda a ajuda que temos recebido.

Criamos também uma conta solidária em nome da Rafaela para quem quiser fazer donativos diretamente:
Instituição bancária: Bankinter
IBAN: PT50 0269 0735 00200137270 48

E quem quiser fazer os donativos diretamente à clínica poderá fazer, sendo o recibo passado diretamente em nome das empresas e pessoas que quiserem ajudar. Basta me solicitarem o IBAN que eu envio diretamente e dp enviarem um email para a clinica com o comprovativo a dizer que é para as terapias da Rafaela de Lemos Tavares (Enviar o email para isabelmariamaia@gmail.com) ou entao para mim que reencaminharei.

Por favor, lançamos o apelo para nos ajudarem a fazer tudo para que a nossa Rafinha possa ser ainda mais feliz, para que possa fazer novas conquistas. O nosso grande objetivo de vida é tentar fazer com que tenha uma vida o mais autónoma possível e que acima de tudo seja muito feliz. Não levem a mal este nosso pedido por favor.

Iremos criar uma página para mostarmos toda a evolução da nossa bebé para seguirem passo a passo a sua reabilitação.

Para qualquer duvida nao hesitem em contactar-nos para o email lemos_barbara@hotmail.com

O valor que definimos é o valor deste primeiro ciclo intensivo e agradecemos qualquer ajuda que possam dar. Partilhem com os vossos amigos por favor.

Muito Obrigado a todos

Ricardo, Bárbara, Frederica e Rafaela”