Bárbara Lemos
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O diagnóstico da Rafa

A HISTÓRIA QUE NÃO QUERIA CONTAR

Quem me dera estar errada…
Quem me dera que realmente eu fosse a maluca como me diziam…
Mas infelizmente… eu tinha razão!!

Tudo começou no dia em que a minha bebe fez 1 mês de vida. Comecei a perceber que algo se passava no seu olhar, mt ausente, perdido! E quando me aproximava dela, desviava sempre o olhar para cima.. liguei de imediato ao pediatra das minhas meninas, o dr. P e disse-lhe: a minha filha tem autismo! De imediato me tranquilizou dizendo que era muito cedo mas combinou logo para no dia seguinte ver a minha bebé. A consulta correu super bem, a Rafinha deu o primeiro sorriso intencional nessa mesma consulta, mas para o pediatra (fiquei logo cheia de ciúmes, lol). Saímos da consulta muito mais tranquilos, eu própria pensei que era eu que estava a exagerar e saímos felizes. Mas no dia seguinte voltaram as “minhocas” na minha cabeça. Havia algo de estranho… de um momento para o outro uma bebé que era tão calminha começou a chorar todos os dias desesperadamente, sempre entre as 18h e as 23h, nada a acalmava e batia com a mão na cabeça. Tentamos todo o tipo de medicação para cólicas mas nada fazia efeito, era agonizante ver a minha bebé assim. E ao mesmo tempo, o olhar dela estava cada vez mais perdido.

Contra tudo o que me diziam decidi procurar mais ajuda; corri todos os médicos, pediatras, médicos de família, oftalmologistas, neuropediatras, pediatras do desenvolvimento e fui dada como maluca! Está escrito na ficha da minha filha que a mãe é maluca.. foram meses difíceis, ninguém acreditava em mim. Os marcos de desenvolvimento estavam todos atrasados e as pessoas diziam sempre que eu estava a comparar com a Kika que era muito avançada em tudo, mas eu jurava que não. Além do olhar e do choro era uma bebé que se assustava muito, com qualquer barulho havia logo um “saltinho”.

Perto dos 9 meses, e por nunca ter desistido, tive a “sorte” de encontrar a Dra A e foi a única médica que acreditou em mim. Passou a ressonância que eu tanto pedia e quando veio o resultado o meu mundo desmoronou… passei de ser maluca para me sentarem numa sala e me dizerem para não ter esperanças, que a minha filha nunca se ia sentar, gatinhar, andar, falar, etc etc.. comecei a chorar e uma médica passa-se e diz-me estas palavras: “não adianta chorar, tem é de meter na cabeça que não há cura nem terapias possíveis, não adianta sequer ir procurar no estrangeiro, a sua filha vai ser como um vegetal”!!!

Chorei MUITO, com a minha bebe de 9 meses no colo mas saí do pediátrico e jurei a mim mesma que não ia desistir. Depois de vários exames e internamentos foi diagnosticado uma Leucomalacia periventricular e uma encefalopatia epiléptica mioclonica, tudo de causa desconhecida, associada a baixa visão!

Acham que vou desistir? Nunca na vida… vou estudar muito, vou procurar muito, mas não vou desistir de fazer tudo pela minha filha.

2 Comments
  • vidasdanossavida
    Posted at 11:23h, 17 Setembro Responder

    Força! Nós, mães, nunca desistimos… e somos quem conhece sempre melhor os nossos bebés!

    • Bárbara
      Posted at 14:51h, 18 Setembro Responder

      Desistir nunca 😍 muito obrigada

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