Bárbara Lemos
Follow me

O ESTEREÓTIPO DA DOENÇA: “ela não vai conseguir…”

O ESTEREÓTIPO DA DOENÇA: “ela não vai conseguir…”

Ter uma filha com um problema de saúde é algo muito difícil para uma mãe, para um pai, para toda uma família…
E no nosso caso, o não saber o que aconteceu, o que levou a estes problemas é algo que mexe muito principalmente comigo. Será que foi algo que eu fiz durante a gravidez? Essa será uma culpa que carregarei para sempre, mesmo que me digam que podem ter sido tantas outras coisas, irei sempre culpabilizar-me, sempre…

A minha filha tem uma encefalopatia Epiletica Mioclónica e uma Leucomalácia Periventricular; estes são os 2 principais problemas mas podemos juntar uma atrofia do corpo caloso, baixa visão, entre outros. Na prática, e em termos mais frios, a minha filha tem uma paralisia cerebral ??? a primeira vez que um médico me disse isso nestes termos fingi-me de forte e aguentei mas quando cheguei cá fora chorei muito… não foi com qualquer maldade mas foi pelo estereótipo de “crianças com paralisia como a tua filha, não vão conseguir…” e essa generalização custa. Nunca disse “a minha filha tem paralisia cerebral”, nunca tinha escrito isto, e não imaginam como tenho as lágrimas a escorrer pela cara… é duro, mas na realidade é aquilo que toda a gente chama. Esta foi a primeira e última vez que o disse, apenas porque não gosto nem concordo com aquilo que engloba e da pre-definição que transmite. Não se trata de vergonha, porque se assim fosse não iria nunca expor-me a mim e à minha filha, trata-se apenas de não achar justo que as pessoas cataloguem a minha filha como muitas vezes o fazem.

A Rafaela é uma menina encantadora, com um sorriso que encanta toda a gente, com uma personalidade muito vincada (e mau feitio ?) mas acima de tudo com uma garra gigantesca. É uma lutadora e não desiste perante cada adversidade que surge.. faz terapias todos os dias, de segunda a sábado, com uma equipa de terapeutas FABULOSAS e frequenta o colégio (onde tem um núcleo de suporte simplesmente MARAVILHOSO). Tem um potencial gigantesco e como tal não vou deixar nunca que uma doença a defina…

Se é uma criança igual às outras? Claro que sim…
Se é uma criança diferente das outras? Claro que sim também…
Acima de tudo é uma criança, uma criança feliz ?

O que mudou com o nascimento da Rafaela? TUDO e ao mesmo tempo NADA…
Não mudou nada no sentido que continuamos a ser uma família unida, uma família feliz!
Mas ao mesmo tempo mudou tudo porque tivemos de alterar todas as nossas rotinas, toda a nossa organização familiar em prol das terapias e medicação da nossa bebé. Iniciou as terapias aos 9 meses, iniciou na mesma altura uma enorme quantidade de comprimidos, passou já por uma série de internamentos (o último bem recente e muito complicado), mas sempre com um sorriso na cara.

A maior mudança ocorre a nível financeiro obviamente.. ontem li um texto escrito pela Andreia, mãe do Tomás, que tem trissomia 21 (do blog Tomás, my special baby) e que falava disto mesmo. Da falta de ajudas do estado, da falta de alternativas para quem não tem um encaixe financeiro ou ajudas monetárias. É muito triste mas essa é a realidade para todos os pais que passam por estes problemas. É que os gastos são tremendos e fazem com que toda a nossa vida gire em torno deles.. pensar que podemos não conseguir fazer com que a nossa filha ultrapasse as suas dificuldades e não consiga alcançar as várias conquistas por causa de dinheiro é a minha maior frustração como mãe. Não podia baixar os braços e desistir e como tal decidimos ir à luta. Mudamos muitas rotinas, poupamos muito mais, vendemos o meu carro e bens que eram dispensáveis, enfim, tentamos de tudo para ao longo destes 25 meses de terapias poder proporcionar tudo à nossa bebé. Só que além de termos de arranjar forma de pagar as terapias, nós pais temos de deixar de trabalhar alguns dias (para um intensivo, se não tiver a ajuda da minha mãe tenho de deixar de trabalhar durante 6 semanas seguidas) e reduzir os horários no outros dias para poder acompanhá-la. E depois, como garantimos o resto? Não era portanto suficiente para esta nova fase e decidimos pedir ajuda. E o impensável aconteceu… temos tido TANTOS amigos, TANTO apoio, que tudo o que possamos dizer ou fazer, nunca vai mostrar a gratidão que sentimos por termos os próximos tratamentos da nossa bebé assegurados.

A Rafaela tem uma luta gigantesca pela frente, tem mesmo, e estamos conscientes disso… mas a menina que nunca se ia sentar, nunca ia gatinhar, nunca ia andar, nunca ia falar, está a “dar cartas” ? e mesmo depois de um internamento onde pensamos que tudo tinha sido perdido, mais uma vez ela nos mostra a garra de que é feita. Cerca de 2 semanas após ter tido alta já recuperou grande parte do peso perdido, senta-se, anda (melhor do que antes), e começou a falar muito mais, a reproduzir mais sons, a tornar-se muito mais comunicativa ❤️ e por isso mesmo não podemos desistir.

É um orgulho para mim ser mãe desta menina linda (aliás das 2 meninas claro) que tanto me tem mostrado, com quem tanto tenho aprendido… tb aprendi o que é ter muitos cabelos brancos (das noites mal dormidas, das preocupações, enfim) mas nada que a minha sorte na raspadinha semanal não tenha resolvido (só alguns vão perceber esta parte… lol) ?

Continuamos a lutar muito, a fazer recolha de tampinhas de plástico e caricas de metal, a fazer eventos, a vender artigos usados, a receber donativos, tudo para as terapias da nossa bebé…

E deixamos então um miminho para todos os que estão do nosso lado. A menina que nunca iria andar, nos apenas 8 dias de intensivos fez o impensável: andar de triciclo ❤️❤️❤️ (o vídeo podem ver na nossa página do Facebook ou Instagram). Ainda a vamos ver a andar de bicicleta com o papá e vai ser o orgulho do avô Orlando, a nossa estrelinha no céu… Obrigada CHS-CEI, um grande beijinho para todas as terapeutas e neste caso para a fisioterapeuta Adriana.. choramos muito a ver estas imagens não só pela conquista mas também por ver a felicidade e o carinho que a fisioterapeuta mostra com a nossa princesa sorridente…

 

P.S. Em breve irei fazer um texto sobre todas as terapias, todas as terapeutas, clínicas, enfim, sobre todo o trabalho ??

No Comments

Post A Comment