Bárbara Lemos
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Ricky… algo se passa: síndrome de SUSAC

Como reagiriam se estivessem grávidas, e acordassem um dia com febre, cheias de dores e o vosso marido não vos ligasse nenhuma e continuasse a dormir? E quando finalmente vos leva à maternidade, e vos deixa lá a sentirem-se abandonadas? A mim a única coisa que me passou pela cabeça foi que não quisesse ter aquele bebé, foi muito difícil mas não via outra explicação…

Senti-me totalmente abandonada, estava grávida de 10 semanas, transferiram-me para os Hospitais da Universidade de Coimbra, fui operada a uma apendicite e estava grávida e totalmente sozinha. Sem telefone para poder contactar alguém, cheia de dores, fui para o bloco operatório com as lágrimas a escorrerem-me pela cara abaixo! Acordo da cirurgia e continuo sozinha, só apareceu no dia seguinte à hora de almoço. Vinha de fato de treino vestido mas eu sabia que aquele fato de treino era de pijama, vinha com o cabelo empastado como se tivesse posto creme no cabelo em vez de gel, e com um discurso totalmente desorientado. Deixou-me o meu telefone e mandei-o embora, estava demasiado magoada e só queria falar com a minha mãe para tentar saber como estava a Kika. Liguei a minha mãe e felizmente estava em minha casa a tomar conta da minha bebé mas disse-me que não percebia o que se passava com o Ricardo porque nem comia, nem falava, tinha batido com o carro e teve de ser a minha mãe a avisa-lo que estava a bater… tudo muito estranho! Desligo o telefone e toca logo a seguir: era o Ricardo. Atendi e só ouço: “o que se passa com a chave de nossa casa? Estou aqui a porta a tentar abrir e a porta não abre”. Como é que era suposto ajudá-lo? Pensei eu… mantive a calma e não sei como me lembrei daquilo mas perguntei-lhe se tinha a certeza que estava no bloco certo. Ele disse logo que sim meio chateado: “claro que sim, estou aqui à porta da nossa casa, no 203”…

E assim começaram as minhas suspeitas de que algo não estava bem… nós morávamos no 503, no 5.º piso, e ele estava no 2.º piso. Liguei de imediato a uns amigos e pedi por favor para o irem buscar porque algo se passava. Claro que eu sou sempre chamada exagerada, mas lá acreditaram em mim e foram buscá-lo. Fui ter com ele às urgências e agora era ele que estava cheio de lágrimas, também estava a perceber que algo estava errado… estava com medo… deu entrada nas urgências no dia 02 de Maio de 2015, e não sabia fazer “pequenas” coisas como dizer a morada, desenhar um quadrado, apertar o relógio, escrever, entre outras. Ficamos os 2 internados nos HUC, uma experiência no mínimo surreal… Ficou nas mesmas urgências durante 3 dias porque não sabiam o que se passava e finalmente ao 4.º dia foi para o internamento de neurologia onde só saiu 15 dias depois, e já depois do primeiro ciclo de ciclofosfamida, corticoides, mais conhecido como quimioterapia… neste entretanto foi desenvolvendo outros sintomas dos quais se destacam a perda de parte da audição do ouvido esquerdo e ficou com zumbidos e começou com problemas de visão: visão turva e flashes.

Passamos por uma suspeita de tumor no cérebro, esclerose múltipla e finalmente descobriu-se: Síndrome de SUSAC…

Seguiram-se 6 ciclos de quimioterapia, muitas ressonâncias de controlo, e muita medicação… houve coisas que mudaram para sempre mas felizmente aos poucos se volta ao normal. O futuro é incerto, pode haver um surto a qualquer momento mas também pode nunca mais haver. Um dia de cada vez, e sempre comigo do seu lado.

Foram dias muito difíceis, e os 6 meses de tratamento de igual dificuldade mas conseguiste surpreender-me com a tua força, a tua boa disposição e a tua garra de vencer. Estarei sempre do teu lado 😍

P.S. Afinal o Ricky desejava muito a nossa bebé ❤️

E… O que é SÍNDROME DE SUSAC
O síndrome de Susac é uma doença obstrutiva de arteríolas que provoca infartos na cóclea, retina e cérebro de pessoas jovens, a maioria delas do sexo feminino. Dois novos casos de síndrome de Susac foram recentemente descritos por Papo et al. ilustrando o largo espectro do diagnóstico diferencial desta doença. Trinta e dois casos já foram descritos desde o relato inicial por Susac em 1979, sendo 28 mulheres e 6 homens com idade variando de 18 a 40 anos, idade média de 30 anos. O quadro clínico é caracterizado pela tríade de encefalopatia, retinopatia e surdez neuro-sensorial. 40% dos pacientes com síndrome de Susac apresentaram dor de cabeça que é freqüentemente seguida de alterações cognitivas, distúrbios psiquiátricos e uma série de sinais neurológicos como hiperreflexia, resposta plantar extensora, marcha instável, disartria, dismetria, paralisia dos nervos cranianos, alterações de sensibilidade, hemiparesia, incontinência urinária, convulsões, e mioclônus. Em ¼ dos pacientes o primeiro ataque é precedido de várias semanas por alterações mentais e distúrbios de personalidade. O quadro oftalmológico é caracterizado por obstruções múltiplas e bilaterais de ramos da artéria central da retina. Estas obstruções podem causar baixa de visão quando envolvem o pólo posterior, mas podem ser assintomáticas se ocorrem na periferia retiniana. A fundoscopia pode ser considerada normal quando as obstruções estão confinadas a pequenas arteríolas na periferia retiniana. A surdez é freqüentemente aguda bilateral e assimétrica, podendo ser o sintoma inicial da doença. Sintomas associados incluem vertigem, marcha instável, tinitos, náuseas e vômitos. Nistagmo pode ser observado. (Retirado da net, de Fabiano Amaral Rodrigues dos Santos)

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